Depoimento: “Meu filho tem síndrome de Down”

Nunca fui o tipo de pessoa que tem um filho. Eu era do calibre dos viajantes.Ansioso por experiências e encontros intelectuais, escrevia artigos e livros, me apaixona com bastante regularidade, e o trato digestivo do bebê não fazia parte de minhas paisagens horizontais. Não à alienação, não ao looping “areuh” e saídas culpáveis. Sem criança, por favor! Sem querer, engravidei de um grego por quem estava apaixonada, mas que voltou para o seu país pouco depois do nascimento de Eurídice, deixando-nos apenas com o cheiro de tabaco frio. Ele nunca reconheceu sua filha. Vasilis, esse grande adolescente, sem dúvida não queria trilhar o caminho da verdade comigo. Porque Eurydice, quando nasceu, não tinha 23 pares de cromossomos como nós, mas 23 pares e meio. Na verdade, as pessoas com síndrome de Down têm meio par extra de cromossomos. É dessa parte a mais que eu quero falar, porque pra mim é uma parte melhor, ainda mais, mais.

Minha filha primeiro transmitiu sua energia para mim, aquela que a fez gritar por alguns meses de vida, exigindo passeios e passeios intermináveis ​​de carrinho de bebê na cidade. Por para dormir, eu estava dirigindo. Enquanto dirigia, escrevia na minha cabeça. Eu, que temia que meus Dados, - também Buda nascera, em sua forma colecionada, gordinha demais para as roupas de menina que havia planejado para ela -, se inspirasse em mim, descobri que, ao contrário, com ele, meu a mente estava correndo. Eu temia o futuro, é verdade, e o dia em que nossas discussões chegassem ao fim. Mas, muito rapidamente, tive que admitir que, de qualquer modo, isso não impediu o meu de funcionar. Até permitiu que ele funcionasse melhor. Mais precisamente, com mais sinceridade. Queria mostrar muitas coisas à minha filha e levá-la numa viagem. Apesar das minhas finanças não estarem bem, senti que era necessário um ímpeto comum para nós. Durante esse período, nunca deixamos de nos conhecer, embora às vezes enfrentássemos perigos. Eu não tinha dinheiro, segurança, às vezes nos deparávamos com hospedeiros estranhos e, depois de algumas fugas, decidi voltar para Creta. Longe de mim a ideia de reacender a chama com Vasilis que eu já conhecia se refez com outro, mas eu queria ver se algum apoio material poderia vir de sua família. Infelizmente, sua irmã e sua mãe, muito intimidadas por ele, nos evitavam o máximo que podiam. Quanto a ele, recusou qualquer reconciliação com o pequenino, desprezando os compromissos que lhe dei na praia para os preferir, confessou-me, um passeio com o seu cão… No entanto submeti-me ao que 'me pediu: um ADN teste. Na verdade, parecia-lhe bastante improvável que pudesse ter um filho com síndrome de Down. O veredicto foi dado. Vasilis era de fato o pai de Eurídice, mas isso não mudou sua atitude. Apesar de tudo, fiquei feliz por ter vindo tão longe, para Chania, Creta. Onde os ancestrais de Dice nasceram, onde viveram, nessas pedras antigas e naquele vento. As duas semanas de permanência não proporcionaram a ele um pai, mas fortaleceram ainda mais nossos laços. À noite, no nosso terraço, gostávamos de dar boa noite à lua enquanto aspirávamos os aromas da salva e do tomilho.

Esses cheiros quentes, eu rapidamente os esqueci quando mal entrei no berçário, Eurydice desenvolveu leucemia. Quando os tratamentos de choque tiveram que começar, meu pai arranjou para nos internar em um hospital em Los Angeles e inscrever o pequeno em seu seguro de saúde. Minha filha vestida com cores cintilantes estava coberta com cateter e tubos. Sozinho comigo (o pai dela a quem eu havia perguntado se ele poderia ser um doador de medula óssea compatível sugeriu que eu desistisse e não fizesse nada para salvá-la), Dice suportou todos os tipos de tratamentos terríveis, com coragem. . Desesperado para perdê-la, usei cada licença curta para correr para fora e oferecer a ela qualquer coisa que pudesse entretê-la. Voltei rapidamente para o seu corpinho dolorido e ouvi as enfermeiras dizerem como Eurydice era a sua “injeção de felicidade”.Talvez seja a sua forma de viver o presente que mais atinge as pessoas habituadas à saudade do passado ou às promessas do futuro. Eurídice, por outro lado, viu o momento, exultou. Boa vontade, aptidão para a alegria e empatia, é isso que minha filha ganha. E nenhum filósofo, mesmo entre aqueles que sempre admirei, poderia competir com ela nesta área. Nós dois conquistamos a façanha de ficar trancados por sete meses neste quarto de hospital e aguentar o barulho das máquinas. Eu descobri como entreter minha filha, brincando de esconde-esconde com a bactéria da qual ela definitivamente deveria ficar longe. Sentados perto da janela, conversamos com o céu, com as árvores, com os carros, com a lama. Nós escapamos daquela sala branca de linóleo em pensamentos. Era a prova de que pensar juntos não era impossível ... Até o dia em que pudemos sair, correr para o terreno baldio ao lado e provar a terra com os dedos. O câncer havia desaparecido, embora ainda estivesse para ser observado.

Voltamos para Paris. O pouso não foi fácil. Quando chegamos, o zelador do prédio me derrubou. Observando que aos 2 anos e meio Eurydice ainda não estava trabalhando, ela me aconselhou a colocá-la em um instituto especializado. Em seguida, enquanto montava a pasta visando o reconhecimento do seu handicap, tive minha mochila roubada. Eu estava desesperado, mas algumas semanas depois, quando não consegui enviar esse arquivo por ter sido roubado de mim, recebi a aceitação. O ladrão, portanto, postou o arquivo para mim. Tomei esse sinal do destino como um presente. Minha pequena Eurydice esperou até os 3 anos de idade para andar, e a de 6 para me dizer que te amo. Quando ela acabava de machucar a mão e eu estava com pressa para fazer um curativo, ela me soltou: eu te amo. Seu gosto por caminhar e seu frenesi de movimentos às vezes levam a acrobacias ou escapadas aterrorizantes, mas sempre a encontro no final dessas fugas alegres. É isso que ela quer, no fundo, nosso reencontro?

A escola era outra caldeira de peixe, pois encontrar uma estrutura “adequada” era um desafio.Meu filho deficiente não tinha lugar em lugar nenhum até que, felizmente, encontrei uma escola que o aceitou e um pequeno estúdio não muito longe de onde poderíamos acomodar nossos dois alegres. Depois foi preciso enfrentar a morte do meu pai e aí novamente Eurídice mostrou-me o caminho, ouvindo a leitura que eu lhe fiz de “Pinóquio” o livro que o meu pai gostaria de ter tido tempo de lhe ler. O Pinóquio queria ser um menino como os outros e o tornou-se no final da vida, mas a vida que se conta é a da sua diferença. Minha filha também tem uma história para contar. Seu cromossomo extra não tirou nada de nós. Isso me permitiu pensar melhor, amar melhor, mover-me mais rápido. Graças a ela, tenho a certeza disso: “Sorte é o que criamos quando deixamos de esperar que ela finalmente sorria para nós, quando abandonamos essa crença, tranquilizando até o fim. anestesia, segundo a qual o melhor ainda está por vir ”. “