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“O mais difícil são os olhos dos outros”.
Hélène e Fernando, pais de Lisa, de 18 meses.
“Em um relacionamento de dez anos, somos cegos, nossa filha tem visão. Somos como todos os pais, adaptamos nosso estilo de vida à chegada de nosso filho. Atravessar a rua na hora do rush com uma jovem cheia de energia, comprando em um supermercado lotado, cozinhando, tomando banho, administrando crises ... Adquirimos brilhantemente essa mudança de vida, juntos, no preto.
Vivendo com seus quatro sentidos
Uma doença congênita nos fez perder a visão por volta dos 10 anos. Uma vantagem. Porque já ter visto representa muito. Você nunca conseguirá imaginar um cavalo, ou encontrar palavras para descrever cores, por exemplo, para alguém que nunca viu um na vida, explica Fernando, na casa dos quarenta. Nosso Labrador se reveza nos acompanhando até o trabalho. Eu, responsável pela estratégia digital na Federação de Cegos e Ambíopes da França, Hélène é bibliotecária. Se colocar minha filha no carrinho pode aliviar minhas costas, diz Hélène, isso não é uma opção: segurar o carrinho com uma das mãos e minha bengala telescópica com a outra seria muito perigoso.
Se tivéssemos sido avistados, teríamos tido Lisa muito antes. Ao nos tornarmos pais, nos preparamos com sabedoria e filosofia. Ao contrário dos casais que podem mais ou menos decidir ter um filho por capricho, não podíamos pagar, admite Hélène. Também tivemos a sorte de contar com suporte de qualidade durante minha gravidez. O pessoal da maternidade pensou muito com a gente. ”“ Depois, vamos viver com este pequeno ser em nossos braços ... como todo mundo! ” Fernando continua.
Uma forma de pressão social
“Não tínhamos antecipado a nova perspectiva sobre nós. Uma forma de pressão social, semelhante à infantilização, desceu sobre nós ”, disse Fernando. A parte mais difícil é o olhar dos outros. Enquanto Lisa tinha apenas algumas semanas, muitos conselhos já nos haviam sido dados por estranhos: “Cuidado com a cabeça do bebê, é melhor segurar assim ...” ouvíamos em nossas caminhadas. É uma sensação muito bizarra ouvir estranhos questionar descaradamente o seu papel como pai. O fato de não ver não é sinônimo de não saber, enfatiza Fernando! E para mim, não há como ficar desacreditado, principalmente depois de 40 anos! Lembro-me de uma vez, no metrô, estava calor, era hora do rush, Lisa estava chorando, quando ouvi uma mulher falando de mim: “Mas vamos lá, ele vai sufocar a criança. , algo deve ser feito! "ela chorou. Disse-lhe que seus comentários não interessavam a ninguém e que eu sabia o que estava fazendo. Situações dolorosas que parecem desaparecer com o tempo, no entanto, desde que Lisa caminha.
Contamos com automação residencial
Alexa ou Siri facilitam nossa vida, isso é certo. Mas e a acessibilidade para cegos: na França, apenas 10% dos sites são acessíveis para nós, 7% dos livros são adaptados para nós e dos 500 filmes que saem nos cinemas a cada ano, apenas 100 são descritos em áudio *… Não sei se Lisa sabe que seus pais são cegos. Fernando se pergunta. Mas ela entendeu que para “mostrar” algo aos pais, ela deveria colocar nas mãos deles!
* De acordo com a Federação de Cegos e Ambíopes da França
Eu fiquei tetraplégico. Mas para Luna, sou um pai como qualquer outro!
Romain, pai de Luna, 7 anos
Tive um acidente de esqui em janeiro de 2012. Minha parceira estava grávida de dois meses. Morávamos em Haute Savoie. Eu era um bombeiro profissional e muito atlético. Pratiquei hóquei no gelo, corrida em trilha, além de musculação a que todo bombeiro deve se submeter. Na hora do acidente, eu tinha um buraco negro. No início, os médicos foram evasivos sobre minha condição. Não foi até a ressonância magnética que percebi que a medula espinhal estava realmente danificada. Em estado de choque, meu pescoço quebrou e fiquei tetraplégico. Para a minha companheira não foi fácil: ela tinha que ir depois do trabalho para o hospital a mais de duas horas de distância ou para o centro de reabilitação. Felizmente, nossa família e amigos nos ajudaram muito, inclusive fazendo as viagens. Consegui fazer o primeiro ultrassom. Foi a primeira vez que consegui ficar semissentada sem cair no escuro. Chorei emocionalmente durante o exame. Para a reabilitação, me propus a voltar a tempo de cuidar da minha filha após o parto. Consegui ... em três semanas!
“Estou vendo as coisas pelo lado bom”
Pude assistir ao parto. A equipe nos fez fazer um longo alongamento pele a pele em uma posição semirreclinada, apoiando Luna em um travesseiro. É uma das minhas melhores memórias! Em casa foi um pouco difícil: não podia trocá-la, nem dar-lhe banho ... Mas fui com uma ajudante de domicílio até a babá onde me sentei no sofá por uma boa hora com minha filha até que a mãe voltasse à noite . Aos poucos fui ganhando autonomia: minha filha estava ciente de uma coisa, porque ela não se mexia quando eu a troquei, mesmo que pudesse durar 15 minutos! Então consegui um veículo adequado. Retomei meu trabalho no quartel dois anos após o acidente, atrás de uma mesa. Quando nossa filha tinha 3 anos, nós terminamos com sua mãe, mas continuamos nos dando muito bem. Ela voltou para a Touraine de onde somos, também me mudei para continuar criando a Luna e optamos pela guarda conjunta. Luna só me conhecia com deficiência. Para ela, sou um pai como qualquer outro! Continuo os desafios esportivos, como mostra minha conta IG *. Ela às vezes se surpreende com os olhares das pessoas na rua, mesmo que sejam sempre benevolentes! Nossa cumplicidade é muito importante. No dia a dia, prefiro ver as coisas pelo lado positivo: existem muitas atividades que posso adaptar para realizá-las com ela. Seu momento favorito? Nos fins de semana, ela tem direito de assistir a um longo desenho animado: nós duas sentamos no sofá para assistir! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl=fr
“Tivemos que adaptar todo o equipamento de puericultura. “
Olivia, 30 anos, dois filhos, Édouard, 2 anos, e Louise, 3 meses.
Quando eu tinha 18 anos, na noite de 31 de dezembro, sofri um acidente: tombei da varanda do primeiro andar de uma casa de hóspedes em Haute-Savoie. A queda fraturou minha espinha. Poucos dias depois de meu tratamento em um hospital em Genebra, descobri que estava paraplégico e que nunca mais voltaria a andar. Porém, meu mundo não desabou, porque imediatamente me projetei no futuro: como iria enfrentar os desafios que me aguardavam? Naquele ano, além da minha reabilitação, fiz os cursos do último ano e tirei a carteira de habilitação em carro adaptado. Em junho fiz o bacharelado e decidi continuar meus estudos em Ile-de-France, onde minha irmã, treze anos mais velha, havia se estabelecido. Foi na faculdade de direito que conheci minha companheira com quem estou há doze anos.
Muito cedo, meu filho mais velho era capaz de se levantar
Decidimos ter o primeiro filho quando nossas duas carreiras eram mais ou menos estáveis. Minha sorte é ter sido seguida desde o início pelo instituto Montsouris, especializado no apoio a pessoas com deficiência. Para outras mulheres, não é tão simples! Algumas mães me contatam pelo meu blog para me dizer que não podem se beneficiar de um acompanhamento ginecológico ou de uma ultrassonografia porque o ginecologista não tem mesa rebaixada! Em 2020, parece loucura! Tínhamos de encontrar equipamento adequado para puericultura: para a cama, fizemos um modelo elevado à medida com porta de correr! De resto, arranjámos trocadores e uma banheira de pés onde posso ir com a poltrona tomar banho sozinho. Muito cedo, meu filho mais velho conseguia se levantar para que eu pudesse agarrá-lo com mais facilidade ou sentar-me sozinho em sua cadeirinha. Mas como ele era um irmão mais velho e entrou nos “dois terríveis”, ele se comporta como todas as crianças. Ele é muito bom em limpar o esfregão quando estou sozinha com ele e sua irmãzinha, de modo que não posso pegá-lo. Os olhares na rua são bastante benevolentes. Não me lembro de comentários desagradáveis, mesmo quando me movo com meu “grande” e pequeno em um carrinho de bebê.
A coisa mais difícil de viver: incivilidade!
Por outro lado, é muito difícil conviver com a incivilidade de alguns diariamente. Todas as manhãs tenho que sair 25 minutos mais cedo para ir ao berçário que fica a apenas 6 minutos de carro. Porque os pais que deixam o filho vão para a cadeira do deficiente “só por dois minutos”. No entanto, este lugar não é apenas mais próximo, é também mais amplo. Se ela está ocupada, não posso ir para outro lugar, porque não teria espaço para sair, nem minha cadeira de rodas, nem meus filhos. Ela é vital para mim e eu também tenho que me apressar para trabalhar como eles! Apesar da minha deficiência, não me proíbo nada. Às sextas, fico sozinho com os dois e os levo à biblioteca de mídia. Nos finais de semana, vamos andar de bicicleta com a família. Tenho uma bicicleta adaptada e a maior é a bicicleta de equilíbrio. É ótimo ! “