Bebê tem deficiência

O sonho dos pais de um filho perfeito às vezes é destruído quando ficam sabendo de sua deficiência. Mas hoje, porém, nada é intransponível. E então, diante do amor de uma criança, tudo é possível!

Morando com uma criança diferente

Qualquer que seja o pequeno ser que acaba de nascer, e quaisquer deficiências que possa ter, é o coração que fala antes de tudo. Porque, apesar de todas as dificuldades, não devemos esquecer o essencial: uma criança deficiente precisa, acima de tudo, crescer nas melhores condições, do amor de seus pais.

Visível ou não ao nascer, leve ou grave, a deficiência de uma criança é uma provação dolorosa para a família, e isso é ainda mais verdadeiro se o anúncio da doença for feito repentinamente.

Bebê deficiente, um terrível sentimento de injustiça

Em todos os casos, o os pais são então dominados por um sentimento de injustiça e incompreensão. Eles se sentem culpados pela deficiência do filho e têm dificuldade em aceitá-la. É o choque. Alguns tentam superar a doença encontrando uma solução para superar a dor, outros a escondem por semanas ou ... mais.

A Dra. Catherine Weil-Olivier, Chefe do Departamento Geral de Pediatria do Hospital Louis Mourier (Colombes), testemunhou ao dificuldade em anunciar a deficiência e aceitá-la pelos pais:

Uma mãe nos confidencia o seguinte:

Romper o isolamento e a dor é possível graças a muitas associações que apoiam os pais e lutam para se tornarem conhecidos e reconhecidos. Graças a eles, famílias que vivem o mesmo dia a dia podem compartilhar suas angústias e ajudar-se mutuamente. Não hesite em contatá-los! Estar em contato com outras famílias que estão passando pela mesma situação permite quebrar esse sentimento de exclusão, de não se sentir mais desamparado, de comparar sua situação com casos às vezes mais graves e de colocar as coisas em perspectiva. Em qualquer caso, para falar.

Deficiência diária do bebê

A vida cotidiana às vezes se transforma em uma verdadeira luta para os pais, que ainda estão frequentemente isolados.

E, no entanto, há pais que, ao levarem o filho para a escola, sempre têm um sorriso no rosto. É o caso dos pais de Arthur, um pequeno Síndrome de Down. A mãe de um de seus pequenos camaradas fica surpresa: 

É porque os pais de Arthur têm orgulho de poder levar o filho à escola como qualquer outra criança e aceitaram a deficiência do filho.

A amante da seção intermediária do jovem Arthur explica:

Assim, tal como ele, o seu bebé poderá ir à escola, se a sua deficiência o permitir, e seguir uma escolaridade normal com, se necessário, providências acordadas com o estabelecimento. A escolaridade também pode ser parcial. Isso é válido para uma criança com síndrome de Down, como acabamos de ver, ou para uma criança com deficiência visual ou auditiva.

Bebê deficiente: qual o papel dos irmãos e irmãs?

A mãe de Margot, Anne Weisse, fala sobre sua linda filhinha, que nasceu com um hematoma cerebral e que provavelmente não andaria sem um aparelho:

Se este exemplo é edificante, não é incomum que irmãos protejam seus filhos deficientes, ou mesmo superprotegê-lo. E o que poderia ser mais normal? Mas tome cuidado, isso não significa que irmãos mais novos ou irmãs mais velhas se sintam negligenciados. Se Pitchoun tende a monopolizar a atenção e o tempo de mamãe ou papai, também é necessário dedique momentos especiais aos outros filhos da família. E não adianta esconder a verdade deles. Também é preferível que eles entendam a situação o mais rápido possível. Uma forma de fazê-los aceitar mais facilmente a deficiência do irmão ou irmã mais nova e não ter vergonha disso.

Capacite-os também, mostrando-lhes o papel protetor que podem desempenhar, mas no nível deles, é claro, para que não seja um fardo muito pesado para eles. Foi isso que Nadine Derudder fez:“Decidimos, meu marido e eu, explicar tudo para Axelle, a irmã mais velha, porque era essencial para o equilíbrio dela. Ela é uma menina adorável que entende de tudo e sempre me dá aulas! Ela adora a irmã, brinca com ela, mas parece frustrada por não vê-la andar. Por enquanto tudo está indo bem, eles são cúmplices e riem juntos. A diferença é enriquecedora, embora às vezes seja muito difícil de admitir. 

Criança com deficiência: preservando a coesão familiar

O Dr. Aimé Ravel, pediatra do Instituto Jérôme Lejeune (Paris), insiste na adoção de uma abordagem aprovada por unanimidade: “A abordagem varia de criança para criança porque todos evoluem de forma diferente, mas todos concordam em um ponto: o apoio familiar deve ser precoce, de preferência desde o nascimento. "

Mais tarde, quando envelhecem, crianças com deficiência geralmente estão cientes de suas diferenças desde muito cedo porque eles se comparam naturalmente aos outros. Crianças com síndrome de Down, por exemplo, podem perceber desde os dois anos que não são capazes de fazer as mesmas coisas que seus colegas. E muitos sofrem com isso. Mas isso certamente não é motivo para isolar o bebê do mundo exterior, pelo contrário. O contato com outras crianças permitirá que ela não se sinta excluída ou isolada, e a escola, como vimos, é muito benéfica.

O Prof. Alain Verloes, geneticista do Hospital Robert Debré (Paris), resume perfeitamente e projeta esta criança para o futuro: “Apesar da diferença e do sofrimento desta criança, ela também pode ser feliz sentindo o amor dos pais e percebendo, mais tarde, que tem o seu lugar na sociedade. Você tem que ajudar seu filho a se aceitar e a se sentir aceito e amado ”.

Não peça muito do bebê

Em todos os casos, não é bom querer superestimular o bebê a todo custo ou pergunte coisas que ele não pode fazer. não esqueça isto toda criança, mesmo “normal”, tem seus limites.

Nadine explica melhor do que ninguém falando sobre sua pequena Clara, que sofre de paralisia cerebral, cuja vida foi pontuada por sessões de fisioterapia, ortóptica ...: “Eu a amava, mas só via nela a deficiência, era mais forte do que eu. Então, aos poucos, meu marido foi se apagando e me abandonando à minha loucura. Mas um dia, durante uma caminhada, ele pegou a mão de Clara e apertou levemente para brincar. E aí, ela começou a rir alto !!! Foi como um choque elétrico! Pela primeira vez vi meu bebê, minha garotinha rindo e não vi mais sua deficiência. Eu disse a mim mesmo: “Você ri, você é minha filha, você se parece com sua irmã, você é tão linda ...” Parei de importuná-la para que ela pudesse progredir e reservei um tempo para brincar com ela. , para abraçá-la ... "

Leia o arquivo sobre brinquedos para crianças com deficiência

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