Ele ficou sob um respirador por seis meses, esperando sua morte. Aconteceu de outra forma. Hoje, ela ajuda outras pessoas que sofrem de uma doença rara cujo sintoma característico é hematoma. – Para chamar a atenção para o nosso problema, por ocasião do Dia das Doenças Raras nas ruas das cidades polacas, vamos distribuir pirulitos azuis em forma de lábios aos transeuntes – diz Piotr Manikowski, Presidente da Associação Polaca de Pessoas com Doença Pulmonar Hipertensão e seus amigos.
Quanto tempo os médicos levaram para diagnosticar sua condição?
– Isso foi há 10 anos. Eu tinha 28 anos e não conseguia subir as escadas para o primeiro andar. Até me vestir ou lavar fazia um esforço enorme para mim. Eu estava engasgando, estava com falta de ar, senti um formigamento no peito. Os médicos suspeitavam de anemia, asma, embolia pulmonar e neurose. Até tomei tranquilizantes. Claro, não ajudou, porque o diagnóstico estava errado. Quando depois de 6 meses vim a Varsóvia para ver o prof. Adam Torbicki com suspeita de embolia pulmonar, ele finalmente diagnosticou hipertensão pulmonar idiopática.
Você sabia o que significa esse diagnóstico?
– Não inicialmente. Eu pensei – vou tomar os remédios para pressão alta e vou me recuperar. Foi só na internet que li que é uma doença rara, que afeta apenas 400 pessoas na Polônia, e que sem tratamento, metade delas morre dentro de dois anos após o diagnóstico. Trabalhei como especialista em TI. O diagnóstico foi relacionado à transição para a aposentadoria por invalidez. Minha esposa estava grávida de três meses. Eu sabia que minha condição era um fardo para ela. Infelizmente, me senti pior e descobri que a única salvação para mim era um transplante de pulmão. O Ministério da Saúde financiou esta operação para mim em Viena.
Como isso mudou sua vida?
– Eu me senti como um cachorro na coleira. Eu podia fazer tudo o que era impossível antes do transplante, porque o esforço não era mais difícil para mim. Infelizmente, depois de três anos, o mal-estar voltou. O transplante foi rejeitado.
Você perdeu a esperança?
- Totalmente. Fiquei no hospital em um ventilador por seis meses e esperei pela minha morte. Eu estava inconsciente a maior parte do tempo, embora tivesse flashes de consciência. Lembro-me de tomar banho matinal, refeições e medicamentos – essas atividades mecânicas do dia-a-dia.
Por que você perdeu a fé de que a doença poderia ser superada?
– Antes do transplante, me disseram que este é o último recurso e que se eu falhar, não há plano “B”. Então, quando os fisioterapeutas vieram e tentaram mexer no meu corpo, porque eu estava deitada há vários meses, parecia tão inútil para mim, porque eu não esperava mais nada. Além disso, a sensação de falta de ar era tão forte como se você tivesse que colocar um saco plástico na cabeça e apertá-lo em volta do pescoço. Eu só queria que acabasse.
E então surgiu uma nova chance de tratamento…
– Fui qualificado para o segundo transplante, que também aconteceu em Viena. Depois de um mês, voltei para a Polônia cheio de força.
Como isso mudou você?
– Já se passaram quatro anos desde o transplante. Mas você nunca sabe o que vai acontecer de qualquer maneira. É por isso que eu vivo a curto prazo. Não faço planos distantes, não corro atrás de dinheiro, mas aproveito a vida, cada momento. Minha família, esposa e filhos são uma grande alegria para mim. Envolvi-me nas atividades da Associação Polonesa de Pessoas com Hipertensão Pulmonar e Seus Amigos, da qual sou presidente.
Pacientes com hipertensão pulmonar precisam de suporte – o quê?
– O conhecimento sobre esta doença na sociedade, como no caso de outras doenças raras, é inexistente. Uma pessoa saudável não pode nem imaginar que um jovem que não consegue recuperar o fôlego muitas vezes pare e finja escrever uma mensagem de texto para não causar sensação. Os doentes que usam cadeiras de rodas quando se levantam para entrar em um carro ou em um quarto também despertam uma sensação, porque acontece que não estão paralisados. É por isso que a Associação promove a informação sobre esta doença em todos os lugares.
Esse conhecimento também é necessário para os médicos…
– Sim, porque a doença é diagnosticada tarde demais. E como os medicamentos disponíveis hoje inibem a progressão da doença, é importante iniciar o tratamento antes que a pressão alta cause estragos no corpo.
Quais são os problemas com os quais a associação está lutando?
– Na Polônia, os pacientes têm acesso a medicamentos para hipertensão pulmonar em programas terapêuticos, mas são elegíveis para eles apenas quando a doença atinge um estágio significativo de avanço. Os médicos acreditam que o tratamento deve ser iniciado o quanto antes, pois a inibição do desenvolvimento da doença começará mais cedo. Então, estamos tentando convencer o ministro da saúde a mudar os critérios de elegibilidade para o programa. A recepção de drogas também é um problema. Anteriormente, o hospital podia enviá-la por correio. Hoje, os pacientes têm que fazer isso pessoalmente. É uma jornada terrível para aqueles em estado grave. Conheço uma mulher doente que viaja da Tri-City para Otwock.
Gostaríamos também que houvesse vários centros especializados em hipertensão pulmonar na Polônia, onde os médicos, tendo contato com muitos pacientes, pudessem realizar pesquisas e aprimorar os métodos de terapia. Como a doença é rara, é difícil para um médico ganhar experiência clínica ao cuidar de apenas um ou alguns pacientes.
O que você preparou para o Dia das Doenças Raras?
-28 de fevereiro deste ano em Varsóvia e em 29 de fevereiro deste ano. Em Cracóvia, Bydgoszcz e Tri-City, uma “brigada azul” especial da nossa Associação aparecerá nas ruas e em centros comerciais selecionados, que sob o lema “Quando você está sem fôlego …” realizará uma campanha educativa sobre doenças pulmonares. hipertensão. A ação será inaugurada com uma apresentação em Varsóvia – no dia 28 de fevereiro deste ano. 12-00 em frente ao Metro Centrum. Quem estiver interessado poderá ver a visão artística da luta contra a doença realizada por atores do Teatro Puszka. Durante a campanha, folhetos educativos e pirulitos azuis em formato de lábios serão distribuídos em todas as cidades citadas – símbolo da campanha, porque a boca dos pacientes fica roxa.
A hipertensão pulmonar é uma doença progressiva e fatal que afeta os pulmões e o coração. Caracteriza-se por hipertensão arterial nas artérias pulmonares. A taxa de mortalidade na hipertensão arterial pulmonar às vezes é maior do que em alguns tipos de câncer, incluindo câncer de mama e câncer colorretal. As pessoas que sofrem desta doença grave precisam de apoio, pois afeta muitos aspectos da vida cotidiana, como subir escadas, caminhar e se vestir. Os sintomas comuns da doença são falta de ar, lábios azuis e cansaço. Os sintomas são inespecíficos, por isso a hipertensão pulmonar é muitas vezes confundida com asma ou outras doenças, e leva meses a anos para se fazer um diagnóstico preciso. Na Polônia, 400 pessoas são tratadas para esta doença.
Entrevistador: Halina Pilonis