Síndrome de CHARGE: conheça Ferdinand

Ferdinand tem 23 anos, tem a síndrome CHARGE, nasceu com uma grave fenda palatina e foi submetido a três operações. Ele não pode ouvir e sua visão é muito fraca, o que torna qualquer tentativa de comunicação muito difícil. Um pequeno “Johnny pegou sua arma” que não teria feito guerra. Chegando a esse nível da nota do blog você diz para si mesmo “Não jogue mais, é para chorar”.

Só que o livro escrito pelo sogro e pela sogra de Ferdinand, muito bem ilustrado, conta com fantasia e humor o cotidiano de uma criança que pode ser considerada desligada do mundo, mas que mostra uma imaginação transbordante e permanente. para se relacionar com os outros.

Este lindo álbum (muito bem feito para a editora HD, que não teve medo do assunto), é dirigido a crianças a partir dos 3 anos e explica porque Ferdinand rosna, toca em tudo, bate o pé quando está feliz. Quanto mais nos afastamos da normalidade, mais fazemos poesia. Ferdinand ouve música com as mãos, é apaixonado por geladeiras, adora pensar no banho. Por trás das travessuras de uma criança eterna, fatias de vida, anedotas engraçadas e descobertas inusitadas, estão os textos implícitos. O que os leitores muito jovens não perceberão, o que irá definir a garganta de seus pais: o aumento da energia de uma família inteira, bem como sua inventividade, para interagir a todo custo com esta criança de outro lugar. Você tem que segurar a mão dele quando ele é bebê, e de certa forma, carregar ele, muito, para mostrar que ele não está sozinho, e apontar para tudo. Então, é com os desenhos que Ferdinand aprende as regras de segurança. No dia em que seus pais e três irmãs percebem que o mais novo se comunica com a linguagem de sinais, todo mundo começa a trabalhar. A família se mobiliza para apoiar o progresso dessa criança que não é amada apesar de sua diferença, mas quem é visivelmente amado também, para sua singularidade.

Encontro neste álbum o que senti cada vez que entrevistei mães de crianças deficientes. Uma sensação estranha e perturbadora. Esse sentimento que para além do sofrimento, do esgotamento, da angústia, das injustiças, estes pais e estes filhos teceram um vínculo muito particular, de uma intensidade e de uma verdade inacessível aos outros, o “Normal”. E posso escrever? Aconteceu comigo durante essas palestras sentir uma pontada no coração com a ideia de que certamente nunca viverei esta comunhão com meus filhos que estão tão bem.  

Conheça Ferdinand, Jean-Benoît Patricot e Francesca Pollock, HD edições, € 10

Fechar

Deixe um comentário