As filhas de Distilbène
Agnes
“Eu sou uma menina DES, minha irmã também. Tive câncer de pele quando tinha 25 anos, mas a ligação com o DES não é óbvia. Tive cinco abortos espontâneos antes de ir para a adoção. Não fomos até o final do processo (15 dias a partir da premiação) porque eu estava grávida novamente e não podia correr o risco de ir para a China no meu estado. Todos os cuidados foram tomados: repouso no leito desde o início da gravidez, implicando em licença médica. Fiz uma ameaça de parto prematuro por volta das 18 semanas de amenorréia e fiquei hospitalizada por 4 meses e meio (incluindo 2 meses a 200 km de casa e um mês a 100 km).
Benoît nasceu com quase 37 semanas, quando voltei a andar e subir escadas. Tinha 45 cm e 2,5 kg (não podia mais crescer no meu útero saturado). Benoît está bem de saúde, mas precisa ser monitorado quanto ao rim esquerdo; provavelmente, ele será operado aos 2 anos de idade. A anormalidade em seu rim pode estar relacionada ao tratamento realizado durante a ameaça de parto prematuro, em que fui reduzida a líquido amniótico para relaxar o útero. Ou talvez uma consequência do DES na terceira geração, não sabemos ...
Depois de um sexto aborto, estou grávida de 13 semanas. Estou novamente preso e acamado. Quero evitar o hospital para cuidar de um mínimo de Benoît que tem 19 meses. Acabamos de nos mudar para uma nova região após uma transferência profissional. O hospital nível 3 fica a apenas 70 km de distância, mas, por outro lado, não temos mais família ou amigos para me ajudar enquanto estou na cama. A gravidez promete ser mais difícil logisticamente ... ”
Laure
“Sou uma menina destilbene, o que para mim significa malformações, gravidez ectópica, tratamentos diversos e variados, inseminações, fertilização in vitro ... Tenho uma filha de 8 anos e meio que tive depois de uma briga e tanto. Também decidi recomeçar essa luta há dois anos na esperança de repetir o milagre. “
O Estado da Virgínia (EUA)
“Sou filha do destilbene, nascida em 1975, portanto no fim da minha receita já que este medicamento foi proibido em 1977. Tive um aborto espontâneo e três gestações ectópicas. Após uma rápida carreira na reprodução assistida, estou atualmente, com meu marido, em processo de adoção.
Sou membro da associação “Les filles DES” e é verdade que um grande número de mulheres em causa são mal acompanhadas na sua carreira, ainda não se conhecem ou têm de enfrentar a negação do mundo médico. “
Valérie
“Tenho 42 anos e a minha mãe tomou destilbene durante a gravidez. Quando eu tinha 28 anos, durante minha primeira gravidez, descobri que tinha câncer cervical. Eu então tive que passar por uma histerectomia ... ”
Anne:
“Desde muito jovem sei que sou uma rapariga DES porque a minha mãe me disse e fez-me cuidar de um ginecologista em Toulouse. Aos 16 anos, uma primeira ultrassonografia revelou útero em forma de T e ovários micro-policísticos. Posteriormente, também serei informado sobre a adenose e, durante anos, tive ciclos mais ou menos regulares e, muitas vezes, períodos muito dolorosos. “
Martine
“Eu sou uma menina destilada e pude ter dois filhos. Deitei a partir do terceiro mês de gravidez e dei à luz aos 7 meses. Mas hoje tenho duas filhas de 2 e 5 anos que estão em ótima forma. Portanto, é possível ter filhos apesar do destilbeno. “
Amélie
“Tenho 33 anos e, como muitas outras meninas DES, tenho anomalias genitais (útero em forma de T, ectrópio no colo do útero, endometriose, ovários displásicos e policísticos, ciclos anovulatórios, etc.). Enfim, quantas dificuldades para ter um bebê !!! Depois de vários anos de sofrimento, de operações a operações, de tratamento a tratamento, conseguimos ter um bebê milagroso, apesar de uma gravidez acamada, super assustadora, super estressante onde todos os dias eram contados.
Meu filho nasceu prematuro com 35 semanas de gravidez, minha barriga era em todo caso um verdadeiro balão prestes a explodir… Life with DES é um verdadeiro filme com voltas e reviravoltas, ele nunca nos deixa sozinhos! “
Pascale
Tenho 36 anos e minha filha vai fazer 13 anos. Minha jornada foi perigosa como muitas meninas destiladas: dois abortos espontâneos, o primeiro com 5 meses e meio de gravidez, uma menina que nasceu viva, mas que não sobreviveu. Um ano depois de um segundo aborto com 4 meses e meio de gravidez, o ginecologista queria saber de onde poderia vir e depois de uma histerografia, venografia… chegou-se ao veredicto: destilbene!
Para minha filha, tive que passar por uma cinta que foi removida por causa de muitas contrações, e ela nasceu cinco semanas prematuramente. Minha gravidez foi muito difícil: sangramento, contrações, acamado do começo ao fim, sem falar nas repetidas permanências na clínica. E aí, acabei de saber que tenho displasia do colo do útero e preciso fazer uma operação. Os responsáveis devem pagar pelos danos que causaram há 30 anos e pelos danos que ainda causam. “