Teleton 2014: a luta das famílias em destaque

Entrevista com Laurence Tiennot-Herment, presidente da AFM-Téléthon

Por ocasião do Teleton 2014, Laurence Tiennot-Herment responde às nossas perguntas.

A 28ª edição do Teleton acontece neste final de semana, qual é o tema da nova campanha?

Laurence Tiennot-Herment: esta nova edição enfatiza na luta diária de famílias e crianças afetadas por uma doença rara. Este ano, quatro famílias de embaixadores estão em destaque e, através delas, quatro doenças raras apresentadas ao grande público.

Vamos contar a história de Juliette, 2 anos, portadora de anemia de Fanconi, doença rara caracterizada por um risco de leucemia aguda e câncer 5 vezes maior do que em uma pessoa saudável. Será uma oportunidade para falar sobre o diagnóstico e tudo o que acontece antes desse anúncio à família.

Você vai descobrir Lubin, 7 anos, sofrendo de atrofia muscular espinhal, doença neuromuscular debilitante e progressiva que causa atrofia muscular. O AFM explicará em particular como as doações do Teleton aliviam e apoiam as dificuldades diárias da família.

Para Ilan, de 3 anos, é outra coisa. Ele tem a doença de Sanfilippo, uma doença rara do sistema nervoso central. Ele pode perder gradualmente o andar, a limpeza e a fala se não for controlado. Nesse caso específico, tão raro, a terapia gênica é a única solução. A AFM ajudou na pesquisa com uma doação de 7 milhões de euros e, pela primeira vez, em 15 de outubro de 2013, Ilan pôde se beneficiar de um tratamento de terapia gênica. Este é o primeiro ensaio de terapia genética desse tipo em uma criança.

Por último, mas não menos importante, Mouna, que agora tem 25 anos, tem um raro distúrbio de visão, a amaurose de Leber. Seu campo de visão é muito estreito. As doações do Teleton possibilitaram, mais uma vez, financiar o ensaio de terapia gênica do qual Mouna participou no Hospital Universitário de Nantes.

Qual é a sua avaliação do ano passado?

LTH: Os resultados do ano são muito positivos. Existem cada vez mais ensaios em terapia genética em humanos. A esperança é real. Em 2014, comemoraremos 15 anos de sucesso na terapia gênica desenvolvida graças ao Teleton. Dezenas de crianças foram tratadas com essa terapia e estão bem. É também uma grande esperança para a pesquisa médica.

Quase 100 milhões de euros são arrecadados a cada ano durante o Teleton. Como esse dinheiro é realmente usado para ajudar as famílias?

LTH: Em primeiro lugar, o AFM Telethon torna possível financiar e acelerar a investigação e dar um nome a centenas de doenças raras. O avanço científico é benéfico para a maior parte, tanto para as doenças genéticas como para as doenças em geral. O orçamento anual dedicado à ajuda e apoio a pacientes e familiares está estimado em 35 milhões de euros. Ao todo, cerca de 25 serviços regionais foram abertos e dependem diretamente dos fundos do Telethon. Graças às doações, é possível financiar de forma concreta certas necessidades das famílias, como uma cadeira de rodas ou acesso para deficientes no dia a dia.

Outro investimento importante, a construção de duas aldeias “Family Respite” na França, que permitem que os cuidadores familiares respirem. Ao todo, foram inauguradas oito acomodações no Anger e 18 no Jura. Em Paris, os recursos arrecadados possibilitaram a abertura de recepções e plataformas telefônicas.

Quais serão os eventos desta nova edição?

TENTATIVAS : Este ano, Garou é o patrocinador da operação organizada em Paris, ao vivo do Champs de Mars, e simultaneamente nos canais de televisão da França e em toda a França. Outro grande evento, sexta-feira, 5 de dezembro: O Grand Relais, de Méribel à Torre Eiffel, campeões de futebol, biatlo, jogos paralímpicos… Por cada descida, 1 euro será pago ao Teleton. Por fim, ao vivo do norte da França desta vez, A rota dos Gigantes reunirá uma caravana itinerante, Câmaras da France Télévisions a bordo, que partirão de Coudekerque-Branche no Norte e que chegarão a Paris no sábado, 6 de Dezembro, pelas 18 horas. O objectivo é recolher novamente os 30 milhões de euros de donativos do ano passado.