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Que o anúncio de Diagnóstico de síndrome de Down ocorreu durante a gravidez ou no nascimento, os pais de crianças com síndrome de Down frequentemente relatamo mesmo sentimento de abandono e consternação com o anúncio da deficiência. Muitas perguntas estão passando por suas cabeças, especialmente se eles não estão familiarizados com a síndrome de Down, também chamada de Síndrome de Down : que grau de deficiência meu filho terá? Como a doença se manifesta no dia a dia? Quais são suas repercussões no desenvolvimento, linguagem, socialização? A quais estruturas recorrer para ajudar meu filho? A síndrome de Down tem consequências para a saúde do meu filho?
Crianças que devem ser seguidas e apoiadas mais
Embora muitas pessoas com síndrome de Down alcancem certo grau de autonomia na idade adulta, a ponto de às vezes poderem viver sozinhas, uma criança com síndrome de Down requer cuidados especiais, ser, mais tarde, o mais autônomo possível.
No nível médico, trissomia 21 pode causar doença cardíaca congênita, ou malformação cardíaca, bem como malformações digestivas. Se certas doenças forem menos frequentes na trissomia do 21 (por exemplo: hipertensão arterial, doença cerebrovascular ou tumores sólidos), esta anormalidade cromossômica aumenta o risco de outras patologias, como hipotireoidismo, epilepsia ou síndrome da apnéia do sono. Por isso, é necessário um check-up médico completo ao nascimento, para fazer um balanço, mas também com maior frequência durante a vida.
No que se refere ao desenvolvimento de habilidades motoras, linguagem e comunicação, também é necessário o apoio de diversos especialistas, pois irá estimular a criança e ajudá-la a se desenvolver da melhor maneira possível.
O psicomotor, o fisioterapeuta ou o fonoaudiólogo são, portanto, especialistas que uma criança com síndrome de Down deve consultar regularmente para progredir.
CAMSPs, para suporte semanal
Em toda a França, existem estruturas especializadas no atendimento de crianças de 0 a 6 anos com deficiência, sejam elas deficiências sensoriais, motoras ou mentais: CAMSPs, ou primeiros centros de ação médico-social. Existem 337 centros desse tipo no país, sendo 13 no exterior. Estes CAMSPs, que muitas vezes são instalados em instalações de hospitais ou em centros para crianças pequenas, podem ser versáteis ou especializados no apoio a crianças com o mesmo tipo de deficiência.
CAMSPs oferecem os seguintes serviços:
- detecção precoce de déficits sensoriais, motores ou mentais;
- tratamento ambulatorial e reabilitação de crianças com deficiências sensoriais, motoras ou mentais;
- a implementação de ações preventivas especializadas;
- orientação aos familiares no atendimento e educação especializada exigida pela condição da criança durante as consultas, ou no domicílio.
Pediatra, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicomotor, educador e psicólogo são as diferentes profissões envolvidas em um CAMPS. O objetivo é promover a adaptação socioeducativa das crianças, independentemente do seu grau de deficiência. Pelas suas capacidades, uma criança acompanhada por um CAMSP pode ser integrada no sistema escolar, ou pré-escolar (creche, creche…) clássico a tempo inteiro ou a tempo parcial. Quando a escolaridade da criança chega, um Projeto de Escola Personalizada (PPS) é montado, em conexão com a escola que a criança irá potencialmente frequentar. Para facilitar a integração da criança na escola, um trabalhador de suporte de vida escolar (AVS) pode ser necessário para ajudar a criança em sua vida escolar diária.
Todos os pais de filhos menores de 6 anos com deficiência têm acesso direto aos CAMSPs, sem a necessidade de comprovar a deficiência do filho, podendo, portanto, contate a estrutura mais próxima a eles diretamente.
Todas as intervenções realizadas pelos CAMSPs estão cobertas pelo Seguro Saúde. Os CAMPS são 80% financiados pelo Fundo de Seguro de Saúde Primário e 20% pelo Conselho Geral do qual dependem.
Outra opção para o acompanhamento semanal da criança com síndrome de Down é fazer use especialistas liberais, que às vezes é uma escolha cara por padrão para os pais, devido à falta de espaço ou CAMSPs nas proximidades. Não hesite em convocar as várias associações que existem em torno da trissomia do 21, porque eles podem encaminhar os pais para diferentes especialistas em sua região.
Monitoramento preciso e especializado ao longo da vida oferecido pelo Instituto Lejeune
Além do atendimento semanal, um atendimento mais integral por especialistas em síndrome de Down pode ser criterioso, para avaliar a deficiência da criança com mais precisão, para obter um diagnóstico mais detalhado. Na França, o Instituto Lejeune é o principal estabelecimento que oferece atendimento integral para pessoas com síndrome de Down, e este do nascimento ao fim da vidaBy uma equipe médica multidisciplinar e especializada, variando de pediatra a geriatra por meio de o geneticista e o pediatra. Às vezes, são organizadas consultas cruzadas com diferentes especialistas, para aperfeiçoar o diagnóstico ao máximo.
Porque se todas as pessoas com síndrome de Down compartilham um "excesso de gene", cada um tem sua própria maneira de apoiar essa anomalia genética, e há grande variabilidade nos sintomas de pessoa para pessoa.
« Além do acompanhamento médico regular, pode ser relevante em certas fases da vida ter uma avaliação completa, incluindo em particular linguagem e componentes psicométricos », Podemos ler no site do Instituto Lejeune. ” Essas avaliações, que geralmente são realizadas em estreita colaboração com o fonoaudiólogo, o neuropsicólogo e o médico, podem ser úteis para discernir a orientação que melhor se adequará à pessoa com deficiência intelectual nas fases-chave de sua vida : ingresso na creche, escolha da orientação escolar, ingresso na vida adulta, orientação profissional, escolha de local adequado para morar, envelhecimento ... " O com neuropsicologia é, portanto, particularmente adequado para ajudar os pais a fazerem a escolha certa em relação à educação de seus filhos.
« Cada consulta dura uma hora, por um verdadeiro diálogo com a família e para domar pacientes que às vezes estão muito ansiosos “, Explica Véronique Bourgninaud, oficial de comunicações do Instituto Lejeune, acrescentando que” esse é o tempo necessário para fazer um bom diagnóstico, para aprofundar o questionamento e o exame clínico, para avaliar as necessidades e encontrar soluções concretas para um bom atendimento no dia-a-dia. Uma assistente social também está disponível para apoiar os pais de crianças com síndrome de Down em seus diversos procedimentos. Para Véronique Bourgninaud, esta abordagem médica é complementar ao acompanhamento regional com CAMSPs, e registros para toda a vida, o que dá aos especialistas do Instituto uma conhecimento global das pessoas e suas síndromes : o pediatra sabe o que acontece com as crianças que acompanha, o geriatra conhece toda a história do seu acolhimento.
O Instituto Jérôme Lejeune é uma estrutura privada sem fins lucrativos. Para os pacientes, as consultas são, portanto, cobertas pelo Seguro Saúde, como no hospital.
Fontes e informações adicionais:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/