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Os pais de crianças especiais precisam não apenas do apoio e da compreensão dos outros, mas também da oportunidade de encontrar seu próprio significado na vida. Não podemos cuidar dos outros se não cuidarmos de nós mesmos. Maria Dubova, mãe de um filho com transtorno do espectro do autismo, fala sobre uma inesperada fonte de recursos.
Com a idade de um e sete meses, meu filho Yakov começou a balançar a cabeça e cobrir os ouvidos com as mãos, como se estivessem explodindo de dor. Ele começou a correr em círculos e fazer movimentos involuntários com as mãos, andar na ponta dos pés, bater nas paredes.
Ele quase perdeu sua fala consciente. Ele constantemente murmurava alguma coisa, parava de apontar para objetos. E ele começou a morder muito. Ao mesmo tempo, ele mordeu não apenas aqueles ao seu redor, mas também a si mesmo.
Não que antes disso meu filho fosse a criança mais calma do mundo. Não. Ele sempre foi muito ativo, mas não havia sinais tão óbvios de que algo estava errado com ele até um ano e meio. Com um ano e oito, em consulta médica, ele não ficou parado um segundo, não conseguiu montar uma espécie de torre de cubos que uma criança de sua idade deveria construir, e mordeu muito a enfermeira.
Achei que era tudo algum tipo de engano. Bem, às vezes o diagnóstico está errado.
Fomos encaminhados para um centro de desenvolvimento infantil. Resisti por muito tempo. Até que o neurologista pediátrico falou em voz alta o diagnóstico final. Meu filho tem autismo. E isso é um dado.
Alguma coisa mudou no mundo desde então? Não. As pessoas continuaram a viver suas vidas, ninguém prestou atenção em nós – nem no meu rosto manchado de lágrimas, nem no meu pai confuso, nem no meu filho correndo para algum lugar, como sempre. As paredes não desabaram, as casas ficaram paradas.
Achei que era tudo algum tipo de engano. Bem, às vezes o diagnóstico está errado. O que está errado. “Eles ainda terão vergonha de terem diagnosticado meu filho com autismo”, pensei. A partir desse momento começou minha longa jornada de aceitação.
Procurando uma saída
Como qualquer pai cujo filho é diagnosticado com autismo, passei por todos os cinco estágios de aceitação do inevitável: negação, raiva, barganha, depressão e, finalmente, aceitação. Mas foi na depressão que fiquei preso por muito tempo.
Em algum momento, parei de tentar reeducar a criança, correndo para os endereços dos «luminosos» e aulas adicionais, parei de esperar do meu filho o que ele não podia dar… E mesmo depois disso não saí do abismo .
Percebi que meu filho seria diferente por toda a vida, provavelmente não se tornaria independente e não seria capaz de levar uma vida plena do meu ponto de vista. E esses pensamentos só pioraram as coisas. Yashka tirou toda a minha força mental e física. Eu não via sentido em viver. Pelo que? Você não vai mudar nada de qualquer maneira.
Percebi que estava deprimido quando me peguei fazendo uma pesquisa: «métodos modernos de suicídio». Eu queria saber como eles acertam contas com a vida em nosso tempo…
Alguma coisa mudou nesta área com o desenvolvimento de altas tecnologias ou não? Talvez haja algum tipo de aplicativo para o telefone que selecione a melhor maneira de cometer suicídio dependendo do caráter, hábitos, família? Interessante, certo? Isso também foi interessante para mim. E é como se não fosse eu. Ela não parecia estar perguntando sobre si mesma. Acabei de ler sobre suicídio.
Quando contei isso à minha amiga psicóloga Rita Gabay, ela perguntou: “Bem, o que você escolheu, qual método combina com você?” E essas palavras me trouxeram de volta à terra. Ficou claro que tudo que eu lia se relacionava comigo de uma forma ou de outra. E é hora de pedir ajuda.
Ele será diferente para o resto de sua vida.
Talvez o primeiro passo para “acordar” tenha sido eu admitir que quero. Lembro-me claramente do meu pensamento: “Não posso mais fazer isso”. Eu me sinto mal no meu corpo, mal na minha vida, mal na minha família. Percebi que algo precisa mudar. Mas o que?
A percepção de que o que está acontecendo comigo é chamado de esgotamento emocional não veio imediatamente. Acho que ouvi pela primeira vez sobre este termo do meu médico de família. Eu o procurei por gotas no nariz de sinusite e saí com antidepressivos. O médico apenas perguntou como eu estava. E em resposta, desabei em lágrimas e por mais meia hora não consegui me acalmar, contando a ele como estavam…
Era necessário encontrar um recurso permanente, cujo efeito pudesse ser constantemente alimentado. Encontrei tal recurso na criatividade
A ajuda veio de duas direções ao mesmo tempo. Em primeiro lugar, comecei a tomar antidepressivos prescritos pelo médico e, em segundo lugar, me inscrevi com um psicólogo. No final, ambos funcionaram para mim. Mas não de uma vez. O tempo deve ter passado. Ele cura. É banal, mas é verdade.
Quanto mais o tempo passa, mais fácil é entender o diagnóstico. Você deixa de ter medo da palavra «autismo», deixa de chorar toda vez que conta a alguém que seu filho tem esse diagnóstico. Só porque, bem, o quanto você pode chorar pelo mesmo motivo! O corpo tende a se curar.
As mães ouvem isso com ou sem razão: “Você deve definitivamente encontrar tempo para si mesma”. Ou melhor ainda: «As crianças precisam de uma mãe feliz.» Eu odeio quando eles dizem isso. Porque estas são palavras comuns. E o mais simples “tempo para si mesmo” ajuda por um tempo muito curto se uma pessoa estiver deprimida. De qualquer forma, foi assim comigo.
Séries de TV ou filmes são boas distrações, mas não tiram você da depressão. Ir ao cabeleireiro é uma grande experiência. Então as forças aparecem por algumas horas. Mas o que vem a seguir? De volta ao cabeleireiro?
Percebi que preciso encontrar um recurso permanente, cujo efeito possa ser constantemente alimentado. Encontrei tal recurso na criatividade. No começo eu desenhava e fazia artesanato, ainda sem perceber que esse era o meu recurso. Então ela começou a escrever.
Agora, para mim, não há melhor terapia do que escrever uma história ou colocar em um pedaço de papel todos os eventos do dia, ou mesmo publicar um post no Facebook (uma organização extremista proibida na Rússia) sobre o que me preocupa ou apenas sobre alguns outras esquisitices de Yashkina. Em palavras coloco meus medos, dúvidas, inseguranças, assim como amor e confiança.
A criatividade é o que preenche o vazio interior, que surge de sonhos e expectativas não realizados. O livro «Mãe, AU. Como uma criança com autismo nos ensinou a ser felizes” se tornou a melhor terapia para mim, terapia com criatividade.
«Encontre suas próprias maneiras de ser feliz»
Rita Gabay, psicóloga clínica
Quando uma criança com autismo nasce em uma família, os pais a princípio não percebem que ela é especial. A mãe pergunta nos fóruns: “Seu filho também dorme mal à noite?” E ele recebe a resposta: “Sim, isso é normal, os bebês geralmente ficam acordados à noite”. “Seu bebê também é exigente com comida?” “Sim, meus filhos também são exigentes.” “O seu também não faz contato visual e fica tenso quando você o pega nos braços?” "Opa, não, é só você, e isso é um mau sinal, vá urgentemente para um cheque."
Os sinos de alarme tornam-se uma linha divisória, além da qual começa a solidão dos pais de crianças especiais. Porque eles não podem simplesmente se fundir no fluxo geral de outros pais e fazer como todos os outros. Os pais de crianças especiais precisam constantemente tomar decisões – quais métodos de correção aplicar, em quem confiar e o que recusar. A massa de informações na Internet muitas vezes não ajuda, mas apenas confunde.
A capacidade de pensar de forma independente e crítica nem sempre está disponível para mães e pais ansiosos e frustrados de crianças com dificuldades de desenvolvimento. Bem, como você pode criticar a promessa tentadora de uma cura para o autismo quando todos os dias e todas as horas você reza para que o diagnóstico seja um erro?
Infelizmente, os pais de crianças especiais muitas vezes não têm com quem consultar. O tópico é estreito, há poucos especialistas, há muitos charlatães, e o conselho de pais comuns acaba sendo absolutamente inaplicável a crianças com autismo e só exacerba o sentimento de solidão e mal-entendido. Permanecer nisso é insuportável para todos, e você precisa procurar uma fonte de apoio.
Além da solidão que os pais especiais experimentam, eles também sentem grande responsabilidade e medo.
No Facebook (uma organização extremista proibida na Rússia), existem grupos especiais de pais de crianças com autismo, e você também pode ler livros escritos por pais que compreenderam sua experiência, única e universal ao mesmo tempo. Universal – porque todas as crianças com autismo levam seus pais ao inferno, única – porque não há duas crianças com o mesmo conjunto de sintomas, apesar do mesmo diagnóstico.
Além da solidão que os pais especiais experimentam, eles também sentem grande responsabilidade e medo. Quando você cria uma criança neurotípica, ela lhe dá feedback e você entende o que funciona e o que não funciona.
As noites mal dormidas dos pais de crianças comuns são pagas com sorrisos e abraços infantis, um “mamãe, eu te amo” é suficiente para fazer a mãe se sentir a pessoa mais feliz do mundo, mesmo que um segundo antes disso ela estava à beira do desespero por excesso de trabalho e fadiga.
Uma criança com autismo requer pais e mães especialmente conscientes. Muitos desses pais nunca ouvirão “mamãe, eu te amo” ou receberão um beijo de seu filho, e eles terão que encontrar outras âncoras e faróis de esperança, outros sinais de progresso e medidas muito diferentes de sucesso. Eles encontrarão suas próprias maneiras de sobreviver, se recuperar e ser felizes com seus filhos especiais.