“Com a fibrose cística, desde muito cedo, queria realizar o meu sonho de ser mãe”

Aos 14 anos, e mesmo aos oito, já sabia o que era a fibrose cística: a falta de uma proteína que decompõe o muco, uma espécie de muco produzido continuamente pelo corpo para girar os principais órgãos (principalmente os pulmões). , mas também intestino e útero). De repente, o muco se acumula, danifica os órgãos e acaba mal quando o órgão sufoca o pulmão ou o intestino de sua escolha: é a morte “não tarde”. Mas eu tinha 14 anos, e “não atrasar” quando você tem 14 é muito tempo de qualquer maneira.

 

O anúncio da minha possível esterilidade

 

Um dia o médico me disse: “Um dia, depois, você pode querer filhos”. Não respondi, mas definitivamente era sim! Meu único projeto de vida, privado e profissional juntos, era um marido super gostoso que eu adoro, com filhos, uma família feliz, uma casa.

“- Mesmo que esse desejo de um filho pareça muito distante para você, continuou o médico, você tem que saber que vai ser ... hum ... eu não gosto de dizer impossível ... digamos extremamente difícil ... Bem, para falar mais coisas . claramente, muitas mulheres com “catarro” são inférteis, devido ao comprometimento das funções reprodutivas, então tratamentos de estimulação ovariana são necessários e ... hum ... isso nem sempre funciona. Você também tem que saber que são gestações de alto risco, muito ... Bom, ainda não chegamos ”.

Eu não disse nada. Eu estava totalmente entorpecido. Eu não conseguia ver a conexão entre minha doença e meu conto de fadas. Com que nome era essa doença que nunca tínhamos visto invadindo meus sonhos? Eu ia morrer “jovem”, vamos admitir, era abstrato para os meus 13 ou 14 anos, mas ele estava basicamente me dizendo que eu não ia viver! Que eu não tinha o direito de sonhar em viver! Porque para mim, isso era vida. Príncipe Encantado e filhos. Eu estava devastado. pela primeira vez na vida no elevador que me tirou desta prisão, disse a mim mesmo: “a minha vida está arruinada! Eles querem tirar tudo de mim. “

 

O milagre 

 

Um dia, em 2011, conheci Ludo. Ele tinha 16 anos e três quartos e eu 16 e meio. Muito rapidamente, nos tornamos inseparáveis. Nenhum de nós abordou o assunto da contracepção ou precauções. Ludo deve ter pensado que era problema das meninas. Eu, disse a mim mesmo que o Ludo já tinha falado sério antes, a ponto de sermos os primeiros do outro. E eu não corria o risco de engravidar. As palavras do meu médico sobre a esterilidade do muco foram escritas dentro de mim com um ferro quente. Mesmo que eu tivesse jurado fazê-lo mentir um dia.

Mas alguns meses depois….

- “O resultado é positivo. Você está grávida de dois meses ”.

O médico olhou para nós, certamente esperando uma reação de horror. Eu tinha 17 anos, Ludo também. A fibrose cística ainda era muito abstrata na mente de Ludo. Na minha também naquela época. Mas eu estava pessoalmente ciente de que teria que ser bem acompanhada para que a gravidez ocorresse da melhor maneira possível. Eu tinha pensado bem nisso ... Eu não ia viver velho segundo a medicina, mas as pessoas que fazem uma criança certa e certa viverão velhas? E então havia Ludo. Éramos dois. Há mulheres que dão à luz sozinhas, será que evitamos que, se morrem, não fica mais ninguém com a criança? Por ter uma doença no corpo, meu coração e meu cérebro deveriam ser diferentes, sem a vontade de construir com o tempo, sem sonhos e sem a capacidade de ser mãe? E eu, com apenas dezessete anos, já tinha o essencial para passar: minha alegria, minha força, o conhecimento do custo da vida. Então, para mim, a questão da minha “expectativa de vida” foi resolvida. Era meu bebê, minha expectativa de vida. 

 

Um gatilho com antecedência

 

Loane estava programado para 1º de janeiro, mas no final de novembro eu não conseguia ventilar bem, o que significava que estava com falta de ar. Fisicamente enfraquecido pela perda de peso, tive que suportar o peso do bebê. E sobretudo, concretamente, Loane ocupava tanto espaço que comprimia os meus pulmões, já não de primeira qualidade. A locomoção estava se tornando um problema. Eu não aguentava mais ficar grávida. Ao mesmo tempo, todos me disseram que quanto mais perto eu trouxesse a gravidez do termo, melhor. Meu bebê ainda não era muito grande. Na quinta-feira, 6 de dezembro, fui à minha consulta mensal de pneumopediatria pediátrica. Exceto que o médico me examinou. Ele franziu a testa:

- Pronto, é preocupante ... Bem, vamos subir para ver o seu obstetra e a parteira porque não podemos ficar assim ... ” 

Os três médicos super “coordenados” debateram meu caso antes que o obstetra proferisse seu veredicto:

- Ok, vamos mantê-lo. Vamos induzir a entrega amanhã.

Dois dias depois, nossa princesa saiu antes de seu pai chegar, forçada por seu chefe a ficar em seu posto até o meio-dia. Naquela mesma noite, eu estava sozinho em meu quarto com minha filha. As enfermeiras falavam muito mal comigo, como uma menina perdida de dezesseis anos que acaba de dar à luz depois de um acidente com anticoncepcionais e não está preocupada com nada. Em vez de me apaziguar dando explicações, acabaram me confiscando o sino como se pega o brinquedo de um menino mau. Mas para me consolar, tive a felicidade da minha vida dormindo perto de mim. Foi o primeiro dia mais feliz da minha vida.

 

 

Um segundo filho? 

 

Um dia, quando a estávamos assistindo jogar, Loane tinha cerca de dois anos, me atrevi a dizer a Ludo o que eu estava pensando o tempo todo:

- Uma criança, não é uma família real ...

- Está claro. Com meu irmão e minhas duas irmãs, além de minha meia-irmã, que amo tanto, nunca morreu. Sempre gostei disso em mim.

- Eu gostaria que tivéssemos um segundo filho um dia. 

Ludo olhou para mim:

- Um menino!

- Ou uma garota!

Eu adicionei o que me doeu tanto:

- Mas com a doença ...

- E daí ? Foi bem para Loane…, respondeu Ludo com seu caráter otimista.

- Sim, mas sabe, Ludo, um milagre, nunca acontece duas vezes ... Ficar grávida como se fosse ir até o fim ...

Algum tempo depois, fizemos um teste de gravidez. Foi re-sim! Ficamos muito felizes.

O teste de interrupção médica da gravidez

Decidimos manter a gravidez em segredo por um tempo. Antes disso, tivemos nosso casamento, um verdadeiro casamento de Kate e William. Só que logo após o anúncio oficial, eu estava cada vez mais cansado. Quando fui ao pneumologista, já tinha perdido 12 quilos. Cuspi meus pulmões e fui levado às pressas para o hospital. Minha filha veio me ver e um dia ... Loane me olhou bem nos olhos:

- Mãe, eu não quero que você morra.

Um balde com cubos de gelo caiu nas minhas costas. Eu estava quebrado.

Tentei garantir:

- Mas por que está dizendo essas coisas, Loane?

- Porque. Porque a vovó e o papai têm medo de que você morra.

Foi terrível. Terrível. Mas depois de fazer as escolhas que fiz, você não pode desistir. Eu peguei de volta:

- Não tenho intenção de morrer, minha princesa. Sou muito bem cuidado aqui. E eu prometo que voltarei para casa!

Exceto que eu não estava me recuperando. Eu estava sufocando cada vez mais. O pneumologista me explicou que eu tinha que escolher entre eu e o bebê. Choque. Tive que passar por um IMG em 5 de outubro de 2015. Ela era uma menina e ainda não era viável. Isso é tudo que eu sabia. Esse bebê, eu dei à luz ele como um bebê de verdade ele tava, por via vaginal, sob epidural, atento de tudo para um parto de verdade, com o Ludo ao meu lado. Ele ficava repetindo para mim continuamente: "É para você viver, minha querida." Não temos escolha. O pneumo o havia informado bem. Ele admitiu. Eu não. Chorava sem parar: “Quero meu bebê ...” Quando saí do hospital, pesava quarenta e cinco quilos para meus sessenta e três metros. Nunca recuperei minha respiração anterior, minha energia antes, meu peso antes. 

 Grávida de novo! 

No entanto, quando comecei a melhorar, decidimos tentar ter outro filho. Foi assim que em abril de 2016, parei de tomar a pílula. Não queríamos ficar com algo tão triste como a perda de um bebê. Reconstruir, como dizem, não é deixar de viver com medo de morrer, é seguir em frente e começar outra aventura. A experiência nos mostrou que um milagre pode acontecer duas vezes, então por que não três? No dia seguinte, antes de tirar Loane no final das aulas, fui buscar o resultado… Grávida! Foi difícil esconder minha alegria dele! Naquela noite, fiz macarrão Ludo carbonara, meu nível superior, e esperei ainda mais impaciente por sua volta do que de costume. Assim que ele passou pela porta, Loane o abraçou, como de costume. Ludo olhou para mim por cima do ombro da filha e nos meus olhos ele entendeu. Antes de nos alegrarmos, esperamos pelos resultados do meu novo pneumo e contamos aos nossos pais. Estávamos à mesa e eu anunciei:

- Temos uma coisa para te contar, estou grávida ...

Minha mãe teve um derrame cardíaco por um quarto de segundo que fui capaz de interromper rapidamente:

- Mas está tudo bem, saímos do primeiro ultrassom, é um menino, em ótima forma, para julho, e estou muito em forma também.

 

Mãe doente e blogueira

 Durante a gravidez, comecei a seguir muitos blogs ou páginas do Facebook de grávidas e novas mães. Mas uma noite, pensei para Ludo:

–Eu quero criar um blog!

- Mas dizer o quê?

–Conte o dia a dia da mãe E do doente. Que há dias que estão bem, dias que não são, mas que o melhor presente é a vida, que não devemos esquecer! 

E foi assim que comecei *. Minhas irmãs foram minhas seguidoras desde o início, minha mãe achou a ideia dinâmica e divertida, Loane foi totalmente cooperativa. Todos ficaram orgulhosos por eu os ter apresentado como meus melhores apoiadores, legendando fotos de família com pequenas histórias da vida cotidiana. 

 

Nascimento prematuro

A parteira Valérie veio com mais frequência para acompanhar a gravidez, e no dia 23 de maio no final da tarde, enquanto me examinava no sofá, ela me anunciou em sua voz o que sentiu a experiência: 

- Você só tem tempo de ir ao CHU. Você dá à luz hoje à noite ou amanhã. 

- Já ? Mas estou grávida de sete e três quartos!

- Vai ficar tudo bem, disse ela em tom tranquilizador. Não é um peso muito pequeno, vai ser viável, não se preocupe. Exceto que não era reconfortante. Liguei imediatamente para minha mãe, dizendo que iria buscar Loane na escola, apesar de tudo. Eu o deixaria assim que Ludo chegasse, a caminho do CHU. Minha mãe estava começando a se acostumar com operações especiais. Ela estava pronta. Ludo o mesmo. Com as chaves do carro ainda em suas mãos quando ele chegou, ele se virou na direção do CHU. Às 3 da manhã, fui acordado pelas contrações.

- Ludo, estou com dor! Isso começa !

- Ai la la, exclamou Ludo, completamente no local. Fui levada para a sala de parto e às 8h do dia 24 de maio de 2017, começou o segundo dia mais feliz da minha vida, o nascimento de Mathéïs. Um primeiro nome de nossa invenção como Loane, encontrado três meses antes. Imediatamente, Mathéïs foi pesado, medido, auscultado, obviamente. As medidas eram boas: quarenta e sete centímetros e meio e dois quilos e novecentos. Para um bebê prematuro nascido com trinta e cinco semanas de gravidez, em vez de quarenta, era lindo!

 

Leia mais em “Vida, amor, agora mesmo!” »Das edições Julie Briant às edições Albin Michel. 

 

* Blog “Maman Muco and Co”.

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