Elas são mães e deficientes

Florence, mãe do Théo, de 9 anos: “A maternidade era óbvia, mas eu sabia que o dia a dia exigiria dicas…”

“Foi preciso muito amor, boa resistência física e psicológica para que meu corpo frágil possa suportar uma gravidez. Também foi necessária uma boa dose de domínio para superar os comentários às vezes depreciativos de estranhos ou profissionais de saúde. Por fim, aceitei longas análises genéticas e rigorosa vigilância médica, para conseguir o que há de mais belo no mundo: dar vida. Não era impossível nem perigoso. No entanto, era mais complicado para uma mulher como eu. Tenho doença nos ossos do vidro. Tenho toda a minha mobilidade e sensações, mas minhas pernas quebrariam se tivessem que suportar o peso do meu corpo. Portanto, uso uma cadeira de rodas manual e dirijo um veículo adaptado. O desejo de ser mãe e começar uma família era muito mais forte do que qualquer dificuldade.

Théo nasceu magnífico, um tesouro que pude contemplar desde o primeiro choro. Tendo recusado a anestesia geral, beneficiei de uma raquianestesia que, no meu caso e apesar da competência dos profissionais, não funciona bem. Eu só estava entorpecido de um lado. Esse sofrimento foi compensado por conhecer Theo e minha felicidade de ser mãe. Uma mãe que também tem muito orgulho de poder amamentá-la em um corpo que respondeu perfeitamente! Cuidei de Theo desenvolvendo muita engenhosidade e cumplicidade entre nós. Quando ele era bebê, eu o usava na tipoia, aí quando ele se sentou, amarrei ele a mim com um cinto, como nos aviões! Maior, ele chamou de “carro transformador”, meu veículo convertido equipado com um braço móvel ...

Théo agora tem 9 anos. Ele é fofinho, curioso, inteligente, ganancioso, empático. Gosto de vê-lo correr e rir. Gosto da maneira como ele me olha. Hoje, ele também é um irmão mais velho. Mais uma vez, com um homem maravilhoso, tive a chance de dar à luz uma menina. Uma nova aventura começa para nossa família unida e combinada. Paralelamente, em 2010, criei a associação Handiparentalité *, em parceria com o centro Papillon de Bordéus, para ajudar outros pais com deficiências motoras e sensoriais. Durante minha primeira gravidez, às vezes me sentia impotente por falta de informação ou compartilhamento. Eu queria consertar na minha escala.

A nossa associação, num contexto de sensibilização para a deficiência, trabalha e realiza campanhas de informação, oferecem muitos serviços e apoiam pais com deficiência. Em toda a França, nossas mães revezadoras se colocam à disposição para ouvir, informar, tranqüilizar, pisar no freio na deficiência e orientar as pessoas procuradas. Somos mães de outra forma, mas mães acima de tudo! “

* A associação Handiparentalité informa e apóia pais com deficiência. Também oferece empréstimo de equipamentos adaptados.

Jessica, mãe de Melyna, 10 meses: “Aos poucos, me posicionei como mãe.”

“Fiquei grávida em um mês ... Ser mãe foi o papel da minha vida, apesar da minha deficiência! Muito rapidamente, tive que descansar e limitar meus movimentos. Eu tive um aborto espontâneo primeiro. Eu duvidei muito. E depois de 18 meses, engravidei novamente. Apesar da preocupação, eu me sentia pronto na minha cabeça e no meu corpo.

As primeiras semanas após o parto foram difíceis. Por falta de confiança. Deleguei muito, fui um espectador. Com a cesárea e a deficiência do meu braço, não consegui levar minha filha para a maternidade quando ela estava chorando. Eu a vi chorar e não havia nada que pudesse fazer a não ser olhar para ela.

Gradualmente, me posicionei como uma mãe. Claro, tenho limites. Eu não faço as coisas muito rápido. Eu levo muitos “moletons” todos os dias quando troco Melyna. Quando ela se contorce, pode demorar 30 minutos, e se 20 minutos depois eu tiver que recomeçar, perdi 500g! Alimentá-la se ela decidiu bater com a colher também é muito esportivo: não consigo lutar com uma das mãos! Tenho que me adaptar e encontrar outras formas de fazer as coisas. Mas descobri minhas faculdades: até consigo dar banho sozinha! É verdade, não posso fazer tudo, mas tenho minhas qualidades: eu ouço, rio muito com ela, nos divertimos muito. “

Antinea, mãe de Alban e Titouan, de 7 anos, e de Heloïse, de 18 meses: “É a história da minha vida, não a de um deficiente”.

“Quando estava grávida de meus gêmeos, fiz muitas perguntas a mim mesma. Como carregar um bebê recém-nascido, como dar banho? Todas as mães apalpam, mas as mães deficientes ainda mais, porque o equipamento nem sempre é adequado. Alguns parentes se “opuseram” à minha gravidez. Na verdade, eles se opunham à ideia de eu me tornar mãe, dizendo: "Você é uma criança, como vai lidar com uma criança?" »A maternidade costuma colocar a deficiência em primeiro plano, seguida de preocupações, culpa ou dúvidas.

Quando eu estava grávida, ninguém comentava mais sobre mim. É claro que, com gêmeos, minha família estava preocupada comigo, mas eles passaram a ser saudáveis ​​e eu também estava bem.

O pai dos gêmeos morreu de uma doença algum tempo depois. Continuei com minha vida. Então conheci meu marido atual, ele acolheu meus gêmeos como seus e queríamos outro filho. Os pais dos meus filhos sempre foram pessoas maravilhosas. Héloïse nasceu despreocupada, sugou imediatamente de uma forma muito natural, muito óbvia. Amamentar é geralmente mais complicado de receber de fora, por aqueles que estão ao seu redor.

Em última análise, minha experiência é que não abandonei meus desejos mais profundos de maternidade. Hoje, ninguém duvida que minhas escolhas foram as corretas. “

Valérie, mãe da Lola, de 3 anos: “Ao nascer, fiz questão de ficar com o meu aparelho auditivo, queria ouvir o primeiro choro da Lola.”

“Eu tinha uma deficiência auditiva profunda desde o nascimento, sofrendo de síndrome de Waardenburg tipo 2, diagnosticada após pesquisa de DNA. Quando engravidei, havia sentimentos de alegria e realização combinados com preocupação e medo sobre o risco significativo de transmitir surdez para meu filho. O início da minha gravidez foi marcado pela separação do pai. Muito cedo, eu sabia que teria uma filha. Minha gravidez estava indo bem. Quanto mais se aproximava a data fatídica de chegada, mais crescia minha impaciência e meu medo de encontrar esse pequeno ser. Fiquei preocupada com a ideia de que ela pudesse ser surda, mas também com o fato de eu mesma não poder ouvir bem a equipe médica na hora do parto, que eu queria com uma epidural. As parteiras da enfermaria me deram muito apoio e minha família estava muito envolvida.

O trabalho de parto foi tão longo que fiquei dois dias na maternidade sem poder dar à luz. No terceiro dia, foi decidida uma cesariana de emergência. Fiquei assustado porque a equipe, dado o protocolo, me explicou que eu não poderia ficar com meu aparelho auditivo. Era absolutamente inconcebível que eu não tivesse ouvido o primeiro choro de minha filha. Expliquei minha angústia e finalmente consegui manter minha prótese após a desinfecção. Aliviado, ainda liberei um estado palpável de estresse. O anestesista, para me relaxar, mostrou-me suas tatuagens, o que me fez sorrir; toda a equipe do bloco estava muito animada, duas pessoas dançando e cantando para deixar o ambiente alegre. E então, a anestesista, acariciando minha testa, me disse: “Agora você pode rir ou chorar, você é uma mãe linda”. E o que eu esperava durante aqueles longos e maravilhosos meses de uma gravidez gratificante aconteceu: eu ouvi minha filha. É isso, eu era mãe. Minha vida ganhou um novo significado diante dessa pequena maravilha de 4,121 kg. Acima de tudo, ela estava bem e ouvia muito bem. Eu só poderia ser feliz ...

Hoje, Lola é uma menina feliz. Tornou-se minha razão de viver e a razão de minha luta contra minha surdez, que está diminuindo lentamente. Também mais comprometido, estou conduzindo um workshop de iniciação científica em linguagem de sinais, uma linguagem que quero compartilhar mais. Esta linguagem enriquece muito a comunicação! Pode ser, por exemplo, um meio adicional para apoiar uma frase difícil de expressar. Em crianças pequenas, é uma ferramenta interessante para permitir que elas se comuniquem com outras pessoas enquanto esperam pela linguagem oral. Por fim, ela ajuda a decifrar certas emoções em seu filho, aprendendo a observá-lo de maneira diferente. Gosto dessa ideia de fomentar a criação de um vínculo diferente entre pais e filhos. ”